Şapşik Anneden Notlar :) ( Diş hekimi Tûbâ Uluneke Uygun )

Evet biliyorum daha çok var yeni yaşa :)) Ben her sene Ertuğrul'un doğum gününü kutladıktan sonra başlıyorum aslında bir sonraki seneyi düşünmeye :D Aralık -Ocak gibi düşünme safhasından araştırma safhasına geçiyorum.. Elbise modeli, masa düzeni, ortam süsü, konsept ne olsun diye bakmaya.. Bu sene ne yapsam diye düşünürken ; bütün doğum günlerini bir derleyip toplayıp yazı yapsam ya ben dedim.. Ne yapsam diye düşünen annelere fikir olur.. Abartı konsept olayları olmasa da güzel oldu kutlamalarım be..

Şimdi diyebilirsiniz bu nasıl bir yazı başlığı.. Başlık değil ilaç adı.. Haklısınız da.. Amacım bu ilaç hakkında yazmak..İlaç nedir , nerelerde kullanılır, bizimle alakası ne; ne tür etkileri var.. E bunların hepini bir başlığa sığdıramayınca ilacın adı en iyi başlık oldu :D Önce teknik bilgilerden başlayalım.. Nedir bu synacten.. Synacthen depot 1mg ampul kas içine yapılan bir enjeksiyon.. " Kabadan " iğne.. Böbrek üstü bezlerinin çalışmasını sağlayan bir ilaç. Böbrek üstü bezi çalışıyor mu diye test için de kullanılıyor. ACTH -adrenokortikotropik hormon  takviyesi..Vücudun kendi ürettiği steroidlerin artırılması ilk hedef genel olarak. Kortizol , glokokortikoid, mineralokortikoid, androjen.. Ülseratif kolit, crohn, romatizma, kanser gibi hastalıkların yanında bazı nöbet çeşitlerinde de kullanılıyor. Dünyada ESESS tedavisinde birincil tercih ACTH takviyesi.  Ayrıca diğer epilepsi türleri ve otizm için de kullanılıyor. Biz ESESS için kullanıyoruz.

Bugün Dünya Engelliler Günü.. Anneler günü , sevgililer günü vs gibi tek günde kalmaması gereken ama çoğunlukla kalan bir gün.. Bugünün amacı aslında farkındalık.. Gözleri görmeyenler de yaşıyor bizimle aynı dünyada.. Kulakları duymayanlar var hayatta.. Duysa bile konuşamayanlar.. Yürüyemez durumda olanlar... Yemek yiyemeyip tüp ile beslenenler.. Nefes alamayıp cihaza bağlı olanlar.. Yaşı çok olup gelişimi o yaşta olmayanlar... Kaç gün daha yaşayabileceği meçhul olanlar... Hepimiz birlikte yaşıyoruz.. Siz küçümseyen gözlerle bakınca hayat onlar için daha kolay olmuyor.. Acımanız daha mutlu etmiyor .. Siz önce farklı olsalar bile insan olduklarını kabul edin bizim çocuklarımızın.. İnsan diyorum zira onlar da nasipse büyüyecekler.. Sadece çocukları  değil yetişkin görünümünde olan engellileri de kabul edin hayatınızda.. Kabul edin, fark edin.. Onlar da var.. Biz de varız.. Herkes her an bir engelli olabilir.. Bir trafik kazası, bir ev kazası  belki bir p

Konuşma becerisi kazanılan bir yeti. Adı üzerinde beceri.. Bize şimdi nefes almak kadar normal gelse de aslında zor bir süreç. Bebekler daha anne karnında iken atılıyor konuşma tohumları. Annesi bebeğiyle muhabbet ediyor. Babası aman da hanimiş agucuk gugucuk yapıyor.. Müzik dinliyor vs.. Sonra bebiş doğuyor etrafı keşfe başlıyor. Mimikleri takip ediyor, sesleri takip ediyor.. Uzmanlar yeni doğduğu zaman bile anlamaz diye düşünmeyin sürekli konuşun anlatın sohbet edin büyük insan gibi diyorlar ya; işte buyüzden.. Konuşma aşamalarından birisi olduğu için.. Sonra sesler çıkmaya başlıyor o minnak ağızdan..Sesler hecelere, heceler kelimelere cümlelere dönüşüyor.. Bazen, bir yerlerde ters giden şeyler oluyor ve o sesler cümlelere dönüşemiyor..

Ertuğrul Mayıs 2014 doğumlu. 2016 da XYY olarak 47 kromozomu olduğunu öğrendik. 2017 de Ohdo Sendromu tanısı koyuldu. 2018 de de ESESS varlığını öğrendik.. Ertuğrul henüz desteksiz yürümüyor; kendisi kaşık çatal kullanarak yemek yiyemiyor, konuşmuyor.. Bir sorun olduğunu ilk defa 8 aylıkken yapılan AGTE ile öğrendik. 10. ayından itibaren fizik tedavi almaya başladı. 1.5 yaş civarı özel eğitim desteğine de başlandı. Derslerin haftada beş gün 2şer saat olduğu da oldu ; tamamen kesmek durumunda kaldığımız zamanlar da. Her yaz ara vermek durumunda kaldık diyebilirim. Ertuğrul bey uyum sağlamadılar.. Babıldama- sesler ve minik heceler çıkarmaya aslında çok da geç başlamadı.. Ama o aşamayı bir türlü geçemedi. Hatta motor becerilerde olduğu gibi konuşma başlangıç becerilerinde de bir dönem gerileme yaşadık-yaşıyoruz. Ertuğrul'a "köpekler nasıl ses çıkarır oğlum ?" diye sorduğum ve "hav hav " cevabı aldığım günü çok net hatırlıyorum. Videosu da var.. Pe

Ve bir öğretmenler günü... Bana sevgili arkadaşım #fatofotofan ile çalışma bahanesi demek.. El emeği , beyin fırtınası, sevgi birleşimi kitap ayraçları.. Her öğretmenimiz için kendi adına özel tasarım kitap ayraçları oldu öğretmenler günü hediyemiz.. Ertuğrulum'un şimdiye kadar çok öğretmeni oldu aslında.. Nuh'un gemisinde özel eğitim alanında Funda hanım (ki yeri oğlumda da bende de hala ayrıdır ); Cansu hanım, Aysu hanım, Mert bey... Fizik tedavi -duyu bütünleme alanında Tuğba hanım, Ayşegül hanım, Gamze hanım.. Ayrıca Ayşim hanım.. Duyusal akademide Burcu hanım, Buket hanım, Evrim hanım , Dicle hanım.. Şimdi de Marmara Otizmde Dilara hanım, Melike hanım ve Kadriye hanım.. Ertuğrulum'un ve bizim hayatımıza dokunan 15 farklı el..

Blogumu takip edenler zaten biliyordur ama yeni görenler için ; Ertuğrul (oğlum ) 4.5 yaşında henüz yürümüyor konuşmuyor; ohdo sendromu, xyy sendromu ve esess hastalıkları var. Bu yüzden önce hastanelerin sağlık kurulundan engelli raporu sonra RAM den eğitim raporu almaya karar verdik... Önce #çocukpsikiyatri sonra "aynı hastanede " #sağlıkkurulu ve en son #RAMraporu .. Bu olay böyle oluyor imiş...

Roger Waters ismini duymamış olabilirsiniz; ama kurucusu olduğu grup Pink Floyd 'un seslendirdiği Another Brick in The Wall isimli şarkısının melodisine yabancı olduğunuzu zannetmiyorum.. İZEV - İstanbul Zihinsel Engelliler için Eğitim ve Dayanışma Vakfı muhteşem bir proje hazırladı.Hayvanlar ve Biz.. Farklı bireyler için farkındalık amaçlayan bir sosyal sorumluluk projesi.. Vakıf bünyesindeki Down sendromlu gençler Roger Waters 'a bir video hazırladılar. Roger Waters da ne kadar duyarlı olduğunu gösteren bir hareketle karşılık verdi.  Another Brick in The Wall   'un kullanım haklarını 2 yıl süre ile Türkiye'deki Down sendromlu bireylere verdi.. Türkçe söz yazma , müziği kullanma, klip çekme...  Bu harika öyle değil mi..

ESESS = Electrical Status Epilepticus during Slow-wawe Sleep Yavaş uykuda elektriksel status epilepticus sendromu Daha anlaşılır hali ile " uyku sırasında epileptik elektriksel ha l "durumu... CSWS - continuous spikes and wawes duringslow sleep olarak da geçiyor.. Yani yavaş uykuda sürekli diken dalga..

Hadi o zaman bir güncelleme yapalım.. Ertuğrul'dan bahsetmeyeli uzun zaman olmuş.. Nerelerdeyiz ne alemdeyiz belki merak eden olur içinizden..

Oohh ne ala hayvanları kesiyoruzzz !!!! Olleeyyy bütün seneyi çıkaracak et zamanı huuu !!! Veee yine baklava börek zamanıııı heeyyooo !!!

Babalık... Annelikten daha zor sanki.. Sonuçta biz anneler daha içimizde varlığını hissettiğimiz anda başlıyoruz sevmeye.. Doğdukları zaman bütün dünyamız olmaları sadece saniyeler sürüyor.. Oysa bir baba 40 hafta boyunca alışmaya çalışıyor, yine de bebek doğduğu zaman değil babasına güldüğü zaman gerçek kabulleniş başlıyor.. (Bunu ben söylemiyorum araştırmalar söylüyor ve illa istisnaları vardır hemen itiraz etmeyin 😉 )

Ne zamandır yazayım diyordum.. Bir fırsat ayıramadım.. Ertuğrulum'un yeni yaşının geldiği şu zaman iyi bir zaman.. E o zaman hadi buyurun... Ertuğrulum 40+4 te doğdu.. Zorla alındı aslında :D Ertuğrulum'a hamile iken SAT bir kere düzenlendi.. Bir erkene alındı bir ileri çekildi..Kafa çevresi ve femur uzunluğuna göre en son belirlenen yaşı 39 hafta 5 gün iken Cuma günü son kontrole gitmiştim yanlış hatırlamıyor isem..  Doktorum Ertuğrul'a son bir hafta zaman.. Haftaya Çarşamba'ya kadar geldi geldi, gelmezse Perşembe suni sancıyı veriyorum dedi.. Ertuğrul da gelmedi :D

Bugün benim canım annemin doğumgünü.. O bir melek biliyor musunuz..

Zamanın birinde bir adam ve bir yılan yaşarmış.. Adam ihtiyacı oldukça yılanın deliğinin önüne gidermiş, yılan biraz sonra çıkar adama altın verirmiş.. Bu böyle uzun bir süre devam etmiş..

Evet evet farkındayım bugün blog umda yazı patlaması yaşanıyor :D :D Çünkü ; * Göreceli olarak hasta yoğunluğu az olan bir iş günündeyim; * Telefonumu evde unuttum :D * Söz verdiğim yazıları ihmal ettiğimi fark ettim fırsat bulmuşken hepsini birden aradan çıkarayım dedim.. En azından yazabildiğim kadarını :)) Ondan sebep mazur görün e mi ... Hadi devam :)

HighGenic markası ile yine bir temizlik ürün grubu gelsin bakalım şimdi de yalova blogger buluşmasından.. Sirkelim ve silikonlu temizleyici bende fazlasıyla merak uyandırmıştı ve eve gelir gelmez denemiştim..

Sır temizlik ürünleri zaten evimde sürekli kullandığım ürünler..Bu yüzden olsa gerek, yalova blogger buluşmasında varlığına en sevindiğim sponsorlardan birisi idi sır markası..

Bir diyet tabağı ile iki ürünü birden işlesem olur dimi :D Yayla bakliyatın yeni bulgurları ve Fora zeytinin tuzsuz zeytini..

"Oooff off oofff bu nasıl bir lezzett" şeklinde bir tepkiden kendimi alıkoyamıyorum.. Organik pekmezle tatlandırılmış mükemmel kıvamda mükemmel bir lezzet.. Tatlı krizlerine birebir.. Tabi fiyat da dolayısı ile mikemmel :D :D Yutma ile ilgili problemi olmayan, alerji sıkıntıları yaşamayan ve 12 ayını bitirmiş herkes gönül rahatlığı ile tüketebilir desem, başka söze gerek kalmaz zannımca.. Bir de olsa da yesek diyebilirim bakın :)) Yalova blogger buluşması sonrası biten ilk ürün olmuştu kendisi..24 saati tamamlayabildiğinden emin değilim :D Nerelerde bulunur, arayan bulur anacım diyip kurtulayım mı :)) Nelere para harcamıyoruz dimi.. Parayı harcamaya değer  şeylerden bu grünn organik fındık ezmesi.. Sanırım söyleyebileceklerim bu kadar.. Sevgiyle..

Hünnap markasının bize Yalova blogger buluşması hediyesi keçi sütlü bebe bisküvisi olmuştu.. Lezzeti enfes.. Alıştığımız bebe bisküvilerini aratmayan ama çok daha sağlıklı bir ürün..

Yine yalova blogger buluşması sponsorlarımızdan birisi konuğum bu yazımda.. Beeo arı ürünleri.. Ham bal ve propolis ile bağışıklık sistemini kuvvetlendirmek amaçlı ürünleri var.

Geçtiğimiz yaz gerçekleştirdiğimiz bir blogger buluşmamız vardı ya hani bizim.. Ben orada bize verilen ürünlerin pek çoğu ile ilgili yazılarımı henüz yazmamışım.. Sizlerin de katılımcı arkadaşlarımın da firmaların da affını rica ediyorum.. Pek çok blogger arkadaşın paylaşımlarında görüp merek ettiğim bir şampuan markası ile paylaşımlara yeniden başlıyorum.. "capicade" ..

Herkese selam.. Ertuğrul'un durumu ile ilgili uzun zamandır bir yazı yazmadım farkındayım.. İlk fırsatta gelecek merak etmeyin :) Şimdilerde Prf. Dr. Attila Altunel kontrolünde tedaviye devam ediyoruz. Ertuğrul 21 aylıkken çekilen EEG de herhangi bir sorun görülememişti ancak Şubat ayında Attila hoca bir EEG çekti ve yorumladı; ESES varlığını gördük.. Bu ESES  yani İngilizce adı ile Electrical status epilepticus in sleep  ;Türkçesi Yavaş Uykuda Elektriksel Status Epileptikus Spektrumu en basit tanımı ile beyinde özellikle uykuda ortaya çıkan kötü elektrik.. En etkili hatta tek tedavisi de ACTH iğneleri.. Ertuğrul'un beynindeki bu kötü elektrik de öyle az buz bir seviyede değilmiş.. Beynin genelinde %31.5.. Beynin arka bölgelerinde %100 ... Düşünebiliyor musunuz.. %100.. !!!! ESES; davranış problemleri , epileptik nöbetler, otistik belirtiler vs  oluşmasına sebep oluyor.. Ne kadar erken tedavi edilirse hasar o kadar az.. ESES seviyesi ne kadar yüksek ise ve ne

Regaip kandili yeni senenin ilk kandili.. Cuma gecesine denk gelen bir kandil ( Perşembe'yi cuma 'ya bağlayan gece ) .. Hem kandilin güzelliği hem Cuma gecesinin güzelliği bir arada.. Recep Şaban Ramazan üçlemesinin ilki Recep ayının güzel hediyesi... Recep ayının ilk Cuma gecesi'ne Regaip kandili denilmiş..

Geçenlerde instagramda keşfette bir tarife rastladım. Dedim yenir bu..  Dün akşam evde deneyim dedim.. Denerken kendim ufak değişiklikler de yaptım.. Belki sizler çoktaaaan bilip yapıyordunuz böyle tavukları ama bizim ev için yeni bir lezzet oldu :) Sevdik biz, sizinle de paylaşayım dedim :) Buyrunuz efenim huzurlarınızda fırında kaşarlı ve soslu tavuk...

Anat Baniel metodu irdelemeye devam edelim.. Anat Baniel metod nedir ve ilk altı esas neler merak ederseniz serimin ilk yazılarına şu linklerden bakabilirsiniz :) Anat Baniel metodu  Anat Baniel Metodu -9 Temel Esas (1) Anat Baniel Metodu. 9 temel esas (2) Anat Baniel Metodu olarak geçen bu yaklaşımda savunulan esasları bir hatırlayalım:  * Dikkatle yapılan hareket  * Yavaşlık  * Çeşitlendirme  * Daha az güç kullanma  * Coşku  * Esnek hedefler  * Öğrenme Şalteri  * Hayal gücü ve düşler  * Farkındalık Sonra da kaldığımız yerden devam edelim.. Son üç maddemiz kaldı..  :)

Anat Baniel metodu irdelemeye devam edelim.. Anat Baniel metod nedir ve ilk üç esas neler merak ederseniz serimin ilk yazılarına şu linklerden bakabilirsiniz :) anat baniel metodu Anat Baniel Metodu -9 Temel Esas (1) Anat Baniel Metodu olarak geçen bu yaklaşımda savunulan esasları bir hatırlayalım:  * Dikkatle yapılan hareket  * Yavaşlık  * Çeşitlendirme  * Daha az güç kullanma  * Coşku  * Esnek hedefler  * Öğrenme Şalteri  * Hayal gücü ve düşler  * Farkındalık

Anat Baniel 'in savunduğu gelişim metodunda, "düzeltmek " yok.. " bağlantı kurmak" var.. Karşınızdaki insanla ne kadar iyi bir iletişim içinde olur birbirinizi anlarsanız o kadar güzel olur iletişim.. Hele ki karşınızdaki bir çocuksa, çocuğun kalbiyle beyniyle ruhuyla bağlantı kurmak daha da önem kazanıyor... Anat Baniel , 9 temel esasa uyarak beynin kendi gücünü keşfetmesini sağlayacağımızı söylüyor. Böylece hem çocuk hem anne-baba daha mutlu oluyor, hem çocuk daha çok gelişiyor..

Anat Baniel, özel ihtiyaçları olan çocuklar ile çalışmış kendisini geliştirmiş İsrailli bir uzman.. En sevdiğim cümlesi "Hiçbir çocuk umutsuz vaka değildir, sadece onu doğru yönlendirmek gerekir." Özel gereksinimleri olan bir çocuğunuz varsa, her şeyi araştırmaya başlıyorsunuz. Ne alsam, ne yapsam, nerelere götürsem, kime ne sorsam.... İşte böyle bir arayış içinde iken duydum Anat Baniel'in adını.. Konuşamaz yürüyemez denilen pek çocuğun hayata karışmasını sağlamış bir kadın.. Nasıl yaptığını anlatan bir kitap yazmış.. Sınırlarını Aşan Çocuklar..Az çok sizinle paylaşmak istedim kitapta anlatılanları.. Ama yine de bir başucu kitabı olarak almanızı öneririm.. Özel bir çocuğunuz olsun olmasın.. Size ve yavrunuza çok şey katacağına eminim..

Aile nedir... Toplumun en küçük birimi? Kan bağı ile bağlı olduğun insanlar topluluğu ? Anne ~ baba ~çocuk ?

Çoook uzun zamandır mimlerden uzak kalmıştım..  Hoş bloglara uğradığım yok ki... Neyse ki blogger dostlar çok anlayışlı 😊 Öyle ki sevgili arkadaşım Derya mimledi bile beni 😊  Çok teşekkür ederim Deryacim mutlu oldum 😉 Aslında 2017'nin son yazısı olması idi niyetim, ama yazı elimde sürünüyor kaç gündür.. 2018'in ilk yazısı olacak artık 😊 Derya'nın mim yazısına bakmak isterseniz şuraya bir bakın derim .... Diğer yazılara da bakmayı unutmayın tabi 😁 Derya'nın bir diğer blogu da spor üzerine.. Gerçekten çok faydalı bilgiler bulacağınız bir blog.. Her ay spor danışmanlık çelişkileri de oluyor... Mim'in düzenleyeni kiremithanem blog 'a da buradan ulaşabilirsiniz...