18 Temmuz 2017 Salı

Ertuğrulum 'un Gelişim Geriliği Hikayesi~ 2



Ertuğrul doğduğu zaman ayaklarında eğrilik vardı. Metatartus adductus. Hala okumayan varsa yazısı burada..

Bu eğrilik için masaj verdiler. 10 aylıkken kontrole götürdüğümüz ortopedi doktoru fizyoterapi alsa iyi olacak dedi. Hem genel gelişimi için de faydası olur diyerek bizi bir fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezine yönlendirdi.

Burada bizden sorumlu olan fizyoterapistimiz ayaktaki eğrilik için bir şeyler yaparken, diğer taraftan bacakları kolları sırtı vs bütün vücudu için de önerilerde bulundu, hareketler verdi..
Minnak elektrik dalgaları uygulandı bacak kasalarına..
Top havuzu ile ilk burada tanıştı..


1 ~ 1.5 ay kadar haftada 1 gün rehabilitasyon merkezinde devam etti fiziktedavi.
Sonra 1 ay evden devam ettik. Masajlar hareketler verdiler, kinezio bant uygulandı..
Sonra tekrar 1 ay her hafta merkeze gitmeye başladık..
Böylece ilk fizyoterapi maceramız başlamış oldu..

Bu süreçte ben neler yapabilirim diye internet karıştırdım tabi.. Benim gibi başka da anneler var mı diye bakındım..

Bu araştırmalar sırasında baby sensory anne bebek aktivitelerini buldum. Haftada 1 gün 1 saat beraber etkinlik yapılıyor.. Tabii ki baby sensory ile ilgili yazım var :) Bir tanecik yazmışım hayret :)

Başlarken bizden 6 ay küçük bebişlerin grubuna katılmıştık. Ilk haftalar gayet iyi gidiyordu ama biz onlar kadar hızlı ilerlemiyorduk.. 1 ayı geçtikten sonra etkinliklere eşlik edemez olmuştuk...

Bi süreçte bir arkadaşım vasıtası ile Nuhun Gemisi Çocuk Terapi ve Aile Danışmanlık Merkezi' ni bulduk..
En çok yazdığım konu olsa gerek Nuhun Gemisi.. Mesela , veya... Daha da merak ederseniz aramaya Nuhun gemisi yazın 😉

İlk görüşmeye gittiğimiz gün, bize aslında 45dk ~ 1 saat için randevu  vermiş olmalarına rağmen biz 3 saat kadar kaldık.. Ertuğrul la oynadı eğitmenler, merkezin sahibi Mine hanım ve eğitmenler biz ebeveynler ile konuştular.. Ertuğrulum 'a tekrar ( 8 aylıkken yapılmıştı nöroloji kontrolünde)  gelişim testi uyguladılar..

Beni o gün etkileyen pek çok şey olmuştu, ama üzerinden 2yıla yakın zaman geçmesine rağmen hala aynı şekilde yüzümü gülümseten ilk olay Ertuğrul un alkış yapmasıydı.. Ben bir kaç sefer uğraşmış ama yaptıramamıştım. Funda hanım' ın Ertuğrul' a alkış yaptırması 10 dakikasını almadı... :)

Ertuğrul 17 aylıkken Nuhun Gemisi Çocuk Terapi ve Aile Danışmanlık Merkezi' ne başladı. Özel eğitim, fizik tedavi, oyun terapi, duyu bütünleme seansları ile 18 aylıkken emeklemeye 20 ay civarı sıralamaya başladı.

Ertuğrul özel eğitimlere ilk başladığı İsmine tepki vermiyordu, göz teması yok denecek kadar azdı, taklitleri var yok arası idi, anlamlı oyunları yoktu..
3 aylık tedavi planı ile yapılması hedeflenen yeteneklere 2 ayda ulaşmıştı..
Hepimiz çok mutluyduk..

Sonra bir haller oldu.. Ertuğrul önce derslerde sonra her aklına geldiğinde kafasını biryerlere vurmaya başladı..
Tepki dedik, 2 yaş sendromu dedik, duyu eksikliğine bağlı dedik, davranış bozukluğu dedik... Bir çözüm bulamadık..

2016 Nisanın son haftası Ertuğrul' un en iyi dersiydi.. Hala o aşamaya hatta yarısına bile gelemedik...

Neyse konumuza dönersek, özel eğitimde güzel ilerliyoruz ama neden hala yurutemedik biz bu çocuğu atladığımız bir yer mi var tahlillerde diye baştan bir hastane serüvenine girdik..

8 aylıkken yapılan testlerde metabolik testler vardı ama herhangi bir sorun görmemişti çocuk doktoru. Biz de çocuk metabolizma uzmanına gitmemiştik. Bu sefer aklımızda acaba kalmasın diyerek gittik.. Genetik bir hastalık var mı diye genetik bölümüne gittik..

Genetik testlerin bir sıralaması varmış. Önce kromozom analizi yapıldı. Burada testin daha erken (aylar sonra yerine aynı gün ) yapılması için diş hekimliğimi kullanmış olabilirim.. 😝

Test sonucu 1 ay sonra çıktı.. 47 XYY.. Yani normal bir erkek insanda 46 tane kromozom, bir tane X ve bir tane Y varken, Ertuğrul da 47 tane kromozom ~ 2 tane Y varmış..
Bu öyle çok da sıkıntılı bir durum değil. 1000 erkekten birisi XYY oluyor ve bunların 100~200 tanesi falan en fazla biliyormuş fazladan kromozomu olduğunu.. Bizim durumumuzu açıklamadı yani...
Daha detaylı bilgi ve o zamanlara ait özet yazım için buraya bakabilir isteyen...

Metabolik testlerde CK diye bir değer olması gerekenden yüksek çıktı.. Yanında yüksek çıkan bir kaç değer daha olunca metabolizma doktorumuz kontrole aldı. Aralıklarla tekrar baktı. Evet düşüş vardı ama hala yüksekti. Sonunda kas biopsisi yapmaya karar verdi.

Temmuz 2016 da Ertuğrul'un bacağından parça alındı..
CK ve biopsi hakkında bilgi isteyen olursa da hadi buraya gelsin...

Sonrasında kaba motor becerileri de gerilemeye başladı..

Kafa vurmaya başladıktan sonra bireysel eğitimde birşey yapamamaya başlamıştık ama sıralamaya, desteksiz oturmaya devam ediyordu. Biopsi sonrası kısa bir süre içinde sadece yatan bir çocuk oldu..

Ertuğrul un 2.yaşı tam bir hüsran oldu hepimiz için.. O 'na hiç bir şey ekleyemedik.. Gelişim testlerinde Nisan 2016 da olduğu halinden daha geride şu anda...

Devamı gelecek...
Önceki yazı için tıklayın hadi..

Bu yazıda biraz fazla yönlendirme linki koydum farkındayım ama hepsi size kendimizi daha iyi anlatabilmek için.. Üşenme git bak sevgili okurum 😄😉



16 yorum:

  1. Allah'ın izniyle Ertuğrul paşa sağlığına kavuşacak. Çok geçmiş olsun tatlım. Allah sizin de yardımcınız olsun. Dualarımız sizinle . Sevgiler 💕

    YanıtlaSil
  2. geçmiş olsun, düzelecektir ki tabiii yaaa, belki biraz zaman lazım iştee :)

    YanıtlaSil
  3. 1.'yi okuduğum gibi geldim 2.'ye..İnstagram'da son paylaşımlarından birinde beraber yürüdüğünüz bir video vardı yanlış hatırlamıyorsam.Tabi sürecinizi tam bilmiyorum ama destekle güzel yürüyordu.Daha da iyi olacak inşallah.Sen de sabır,azim,sevgi tam olsun yeter ki..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Arada sabrımız ve umudumuz azalsa da sevgi hep tavan şükür :) evet isterse elinden tutunca gidiyor bu ara masallah teyzesi.. Daha da ii olacak.inşallah..

      Sil
  4. Ufff bir ayaklansa yeniden, gelip bizde abilerinin oyuncaklarına dalsa :) Hımm, sen bize getir, belki oyuncaklara dalmak için ayaklanır.

    YanıtlaSil
  5. Çok geçmiş olsun, ilk süreci okuduğum için yenı yazıyı da merak edip geldim. Allah'ın izniyle iyileşecek Ertuğrul, dualarımız sizinle <3

    YanıtlaSil
  6. Böyle sevgi dolu bir ortamda olduktan sonra her şeyin üstesinden gelir. Senin gibi bir annesi olduğu için çok şanslı bence... Her şeyin kısa sürede yoluna gireceğinden eminim...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Sevginin herşeye ilaç olacağına inanarak geçiyor zaten günler.. :) Çok teşekkür ederim..

      Sil
  7. geçmiş olsun... sevgi ile herşeyin üstesinden gelebileceğinize inanıyorum ..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ben de inanmak istiyorum,inanıyorum,olacak inşallah .. Teşekkür ederimmm

      Sil
  8. Tam bir meleksin işte Rabbim çabanızı boşuna çıkartmayacak inanıyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Yok be kuzum ne melek anneler var nelerle uğraşıyorlar... Ama mutlu oldum teşekkür ederim :) Hiç bir çaba boşa çıkmaz diye inanıyorum ben de.. :*

      Sil

Bu konuda sen de bir şeyler söylemek ister misin ? Haydi durma sen de fikrini söyle :)